Compte rendu de la séance

John 

On a presque tout dit dans le synopsis et pourtant il manque un élément essentiel. Dominique souffre de la maladie d’Ehlers-Danlos.

***Les syndromes d’Ehlers-Danlos sont des maladies héréditaires rares du tissu conjonctif qui aboutissent à une souplesse anormale des articulations, une peau très élastique et des tissus fragilisés.

Ces syndromes sont provoqués par une anomalie de l’un des divers gènes qui contrôlent la production de tissu conjonctif.

Les symptômes typiques comprennent des articulations souples, une bosse, les pieds plats et la peau élastique.

Le diagnostic repose sur les symptômes et sur les résultats de l’examen clinique.

La plupart des personnes atteintes de ce syndrome ont une espérance de vie normale.

Les syndromes d’Ehlers-Danlos sont incurables.

Les syndromes d’Ehlers-Danlos sont provoqués par une anomalie de l’un des gènes qui contrôlent la production de tissu conjonctif. Le tissu conjonctif est un tissu résistant, souvent fibreux, qui maintient ensemble les différentes structures de l’organisme en leur fournissant un support et de l’élasticité.

Au vu de cette nouvelle donnée, on imagine aisément le défi que nos deux sportifs ont relevé. Il s’agit d’une belle aventure humaine, un condensé d’humanité. L’émotion ressentie est inversement proportionnelle à la longueur du court documentaire. Le public a pu interroger Dominique et Rémi qui étaient présents dans la salle et de multiples questions ont trouvé leur réponse. On découvre comment peu à peu, ils trouvent le rythme de pédalage qui convient, et la communication qui s’installe, après un départ hésitant et de nombreuses péripéties, casse du matériel, chute, blessure. A chaque jour sa peine et l’arrivée au bout de 10 jours. « Too hard to die » « trop dur pour mourir » tag vu sur un pont sous lequel nos cyclistes trouvent refuge  pendant un gros. Trop dur pour abandonner et donner ainsi de l’espoir à chacun d’aller au bout de soi-même, pour mieux se découvrir. Belle leçon sur le partage et l’entr’aide, belle manière de faire connaître cette maladie rare .